I. El menor d’edat i la bioètica
Introducció
Entenem per menor a tot individu que encara no és adult. El
concepte compren en conseqüència tant el nen com l'adolescent. En
documents de la màxima importància sobre els drets del menor s’ha
emprat la paraula “nen” per a denominar el menor. És el cas de la
Convenció sobre els Drets del Nen, la qual aclareix d’entrada que
amb aquest terme s’està referint a tot ésser humà menor de divuit
anys, exceptuant els casos en que, en virtut de la llei, hagi
assolit abans d’aquesta edat la majoria d’edat legal.
Et terme "menor" té doncs un límit precís i s'aplica a aquell
individu que no té encara l'edat legal de la plena responsabilitat
(majoria d'edat). Efectivament, la llei es veu obligada a determinar
una edat concreta com a frontera entre la minoria i la majoria
d’edat. Aquest trànsit no pot deixar-se a l’arbitri de tercers (com
seria per exemple admetre com a criteri la valoració subjectiva del
metge) i és imprescindible que quedi fixat per la norma. Altrament,
quedaria oberta la porta al subjectivisme i a l’arbitrarietat en
l’aplicació de la llei.
Com a molts altres països, en el nostre és menor tota persona de
menys de 18 anys, amb alguna excepció prevista per a determinats
casos.
Els menors han de estar sota la cura d'un adult competent (pare
i/o mare o tutor legal) a menys que estigui "emancipat", casat o
vivint de forma independent amb permís judicial. En efecte, per sota
dels 18 anys, els menors es consideren en el nostre país legalment
incompetents, amb algunes excepcions, i la llei reconeix el dret
dels pares a nodrir, educar i instruir llur fill o filla menors i a
decidir l’atenció mèdica i el tractament que rebran.
Durant els anys d’infantesa i adolescència no pot esperar-se de
ningú –incloent l’estat o la judicatura- que parli millor a favor
d’un infant o adolescent que el seu pare o la seva mare, doncs és el
seu pare o la seva mare el qui es troba típicament motivat pel desig
imperiós de promoure el millor interès del menor.
No es tracta, però, de que el menor no hagi d’exercir la seva
autonomia personal en temes que l’afecten. Al contrari, atenent al
principi bioètic d’autonomia, la llei reconeix que l’habilitat per a
fer decisions raonades en matèries complicades depèn en bona mesura
de la maduresa de la persona i afavoreix una participació
progressiva del menor en el procés de presa de decisions.
La maduresa
La maduresa és l'etapa en la que s'han superat els problemes
bàsics de l'adolescència i no s'identifica, en rigor, amb una edat
determinada - encara que d'ordinari s'aconsegueixi amb el pas dels
anys -, ni amb la simple perfecció a la que pot arribar una persona
en algun aspecte particular. Si es considera en profunditat, la maduresa és conseqüència del ple i harmònic desenvolupament de totes
les capacitats de la persona; per tant, en el concepte de maduresa
ha d'estar present tant el desenvolupament somàtic i psicoafectiu
com l'adquisició d'hàbits i aptituds que capaciten a l'individu per
a una vida autònoma, independent i lliure.
Al llarg del procés s'ha d'aprendre a conjugar la capacitat
d'adaptació - sabent cedir i transigir en coses. o situacions de seu
intranscendents -, amb la fortalesa necessària per a mantenir -
àdhuc en contra d'opinions de moda i de llocs comuns- les pròpies
conviccions; l'equilibri interior de la persona, amb ordre harmonia
en el terreny afectiu; i, en definitiva, la conjunció entre
l'exercici de la llibertat i la responsabilitat personal.
Menor madur i adult immadur
Per evitar la necessitat de consentiment que, en virtut dels seus
drets de pàtria potestat, corresponen als pares o tutors legals,
alguns opinen que s’hauria de reconèixer plena capacitat de decisió
als nens i adolescents que demostren comprendre els riscs i
beneficis d’un determinat procediment mèdic de diagnòstic o de tractament. En aquest cas hauria de ser una tercera persona –per
exemple el metge- la que determinés si existeix o no tal maduresa i
autoritzés així plena capacitat del menor per a consentir.
A més de deixar al criteri subjectiu de tercers una excepció
legal en tema de tanta responsabilitat, existeixen dubtes sobre la
legitimitat d’una tal figura. A més de no semblar necessària per
assegurar adequadament els drets dels menors i ser una possible
font de conflictes en el terreny de la pàtria potestat, donar carta
de naturalesa al “menor madur” podria iniciar una dinàmica
sorprenent i fins i tot jurídicament perillosa al avalar– per
exemple- la consideració de la figura recíproca de l’”adult menor”,
un adult legal al qual, en base al dictamen d’un determinat
professional de la salut, se li podria singularment negar capacitat
per efectuar alguna decisió puntual sense necessitat de declarar-lo incapaç.
Certament, també el menor gaudeix d’autonomia en el grau que
correspon a la seva maduresa, i així ho afirmen obertament - com hem
de veure posteriorment- les diverses formulacions dels drets dels infants. En conseqüència ha de participar, en la mesura de la seva
capacitat, en aquelles decisions que el concerneixen, donant-li la
necessària informació i afavorint que pugui expressar el seu
consentiment.
El menor d’edat i la bioètica
Aquest document desitja considerar el menor tant en el seu en el
doble aspecte d’individu "encara no adult" (nen o adolescent) i de
persona jurídica que no ha assolit encara l'edat legal de la plena
responsabilitat. Es tracta d’expressions que situen el menor en
inferioritat respecte a l’adult i ens el presenten com un ésser
vulnerable en un entorn social sovint difícil i fàcilment
manipulador. I és precisament aquesta vulnerabilitat, en forma de
dependència i necessitat d’especial protecció la que es troba
present en el mateix naixement de la bioètica. Efectivament, aquesta
disciplina apareix com a resposta a la necessitat urgent de
protegir als subjectes humans – i en especial els menors i
incapacitats legals- davant les exigències de la investigació mèdica
i de la pràctica mèdica en general.
II. Els principis bioètics
La consideració de l’autonomia del menor d’edat s’emmarca en la
formulació inicial dels principis que han de garantir l’ètica de
qualsevol intervenció en el terreny de la medicina assistencial o de
la recerca sobre éssers humans. El denominat Informe Belmont
proposava tres principis bàsics: respecte a les persones,
beneficència i justícia, dels que se’n deriven tres aplicacions
fonamentals: el consentiment informat, l’avaluació de riscs i
beneficis, i la selecció de subjectes.
En la mesura de la seva capacitat, s’ha de donar als subjectes
d’investigació (i per extensió als malalts) l’oportunitat d’elegir
el que els ha d’ocórrer. Aquesta oportunitat sorgeix quan es
satisfan estàndards adequats de consentiment informat.
De l’anàlisi del procés de consentiment sorgeixen tres elements
que es consideren bàsics: informació, comprensió i voluntarietat.
La informació s’ha de ser detallada i s’ha d’estendre a la
finalitat terapèutica, les alternatives de tractament existents,
els detalls sobre el procediment a seguir, els possibles efectes
nocius que poden presentarse i la possibilitat de retirar-se en
qualsevol moment. Una característica essencial de la informació és
que sigui comprensible. En el cas dels menors, la informació té
algunes característiques peculiars. No solament ha de donar-se als
pares o tutors legals, si no que també s’ha de donar al nen o
adolescent en la mesura en que sigui capaç de comprendre-la,
adaptant-se el que informa a la mentalitat infantil. I s’ha de dur a
terme sense presses, amb la màxima empatia i accessibilitat
possibles. De la informació depèn la llibertat en la presa de
decisions i idealment hauria de donar-se – en el curs de la malaltia-
en el moment de major estabilitat de l’estat d’ànim dels pares o
tutors i del propi menor, lluny dels moments més emotius del procés,
a fi de que disposin de la millor capacitat de judici. Podríem
concloure afirmant que existeix una dosi adequada d’informació per
cada moment del procés assistencial i el pediatre haurà d’aprendre a
distribuir-la de la millor manera, de forma que sigui en conjunt
raonablement completa. Finalment, el consentiment informat exigeix
voluntarietat. No es tracta només de l’indispensable consentiment
voluntari que han d’atorgar els pares o tutors. També cal posar els
mitjans per què –en la mesura del possible- el menor participi
voluntàriament en el procés.
III. Menor i recerca
Selecció de subjectes humans
Els nens es compten entre els subjectes més vulnerables de
l’experimentació amb éssers humans. Com els deficients, els dements
i els presoners, l’aplicació dels principis ètics als menors d’edat
requereix particulars precisions. Són individus especialment
vulnerables amb els que es fa necessària una particular sensibilitat
en l’aplicació del principi de beneficència. Són tributaris d’una
especial protecció.
Fins no va massa temps els nens i nenes semblaven destinats a
romandre oblidats. També la formulació dels principis ètics que
acabem de recordar va ser objecte d’una reformulació en benefici de
l’adult, incorporant en la pràctica el que podríem denominar
“prejudici d’autonomia”.
Respecte a les persones i a la seva autonomia
Immediatament després de ferse públic l’Informe Belmont, dos
autors nordamericans – Thomas Beauchamp i James Childress - van
aconseguir un gran èxit editorial amb la publicació de l’obra
Principles of medical Ethics.3 En ella publicaven una versió
filosòficament elaborada dels principis de Belmont però canviant el
“Principi de respecte” per una versió restringida d’aquest principi
que van denominar “Principi d’autonomia”.
Belmont havia formulat el “Principi de Respecte” amb la precisió
de que havien de descobrir-se en ell al menys dues conviccions
ètiques: la necessitat de tractar als individus com agents autònoms
i l’obligació de protegir a les persones que tenen disminuïda la
seva autonomia. Al ser simplificat com a “Principi d’autonomia” es
facilitava la generalització del prejudici - tan poc favorable als
menors - de que “respecte a la persona” equival a “respecte a
l’autonomia personal”, una afirmació que implícitament redueix el
concepte de persona al d’autonomia individual. El principi va perdre
ràpidament un dels dos components expressament esmentats a Belmont,
i això redundà immediatament en perjudici de menors, i altres
persones amb manca d’autonomia legal.
Més enllà de l’autoritat dels pares
La progressiva consciència social sobre la indefensió del nen ha
dut a la inclusió de mencions particulars als col·lectius més
febles en els protocols que garanteixen l’ètica de la investigació
amb subjectes humans. En el fons d’aquesta preocupació ètica rau una
qüestió de la màxima importància: ¿És ètic investigar amb persones
no autònomes i per tant incapaces d’assentir lliurament? ¿És
suficient en aquests casos l’assentiment dels pares o tutors legals?
¿Tenen aquests darrers poder legítim i èticament acceptable per a
decidir pels seus protegits?
Sense entrar en un anàlisi detallat de la qüestió, podem resumir
els criteris assumits per les diverses instàncies de recerca amb
infants i persones sense capacitat per a decidir la seva
participació en experiments: la recerca és acceptable en els casos
en que suposa en sí mateixa un benefici terapèutic evident pel
subjecte concret que hi participa. Però de cap manera resulta ètic
exposar els nens i les persones no autònomes als perills d’una
investigació sense efectes terapèutics directes reconeguts, o sense
les garanties mínimes de seguretat i protecció pels infants
involucrats. En el curs d’un procés legal motivat per
l’experimentació no terapèutica duta a terme per instàncies
públiques psiquiàtriques nordamericanes sobre adults i nens
deficients institucionalitzats, el jutge E. Greenfield sentenciava
que els pares no tenen autoritat per fer dels seus fills uns
voluntaris: “És possible que els pares siguin lliures per fer-se a
sí mateixos màrtirs, però d’això no es segueix que puguin fer
màrtirs als seus fills”.
Altres aspectes relacionats amb la medicina del menor que
reclamen una reflexió bioètica fan referència a la defensa dels
drets dels nens, especialment dels més vulnerables com els nounats,
prematurs, i fins i tot els no nascuts, a ser tractats amb el
respecte a la seva plena dignitat davant dels avenços de la tecnologia
i del patró de tècnic de la medicina actual: l’aferrissament
terapèutic i l’eutanàsia perinatal són alguns aspectes delicats que
caldrà afrontar.
Pensem que en un futur s’haurà d’acabar abordant des de l’òptica
del respecte a les persones un terreny particular que la debilitat
axiològica de la nostra societat sembla defugir: el tracte als
malalts deficients o als que presenten quadres malformatius severs,
amb inclusió d’aspectes particularment delicats com són el
diagnòstic prenatal i altres formes d’eugenèsia.
IV. Una nova etapa: el menor,
subjecte de drets
La Convenció sobre els Drets del Nen
Fa menys de dues dècades l'Assemblea General de l'ONU adoptava
per unanimitat la Convenció sobre els Drets del Nen, culminant així
les bases per un reconeixement legal del menor. Iniciat en la
primera meitat del segle XX, aquest procés s’havia accelerat a
partir de la dècada de 1980. La Convenció sobre els Drets del Nen,
document jurídicament vinculant en vigor en el nostre país al igual
que en la gran majoria dels Estats, situava l'estatus jurídic del
menor en una nova etapa.
En el nostre país, la millora de les condicions sociosanitàries
havien rebaixat la mortalitat infantil en un 94,3% en el període que
va de 1900 a 1981, situant-se per sota del 1%. Però la consideració
sociocultural i jurídica del nen havia anat millorant molt més
lentament. L’any 1945, la Carta de les Nacions Unides va establir
les bases de la Convenció al exhortar a tots els països a promoure i
encoratjar el respecte pels drets humans i les llibertats
fonamentals "per a tots". Tres anys després va ser aprovada la
Declaració Universal de Drets Humans, en la que es feia un major
èmfasi en que "la maternitat i la infància tenen dret a cures i
assistència especials" i es definia a la família com "l'element
natural i fonamental de la societat".
Sobre la base de la Declaració Universal de Drets Humans, al
llarg de la segona meitat del segle XX es van aprovar diverses
Declaracions dels Drets del Nen. Però malgrat la seva intenció moral
i ètica, les declaracions no eren instruments jurídicament
vinculants: calia establir pels drets del nen pactes (o Convencions)
com ja s’havia fet en altres àmbits relatius als drets humans.
L'any 1978 es va proposar un esborrany de la Convenció sobre els
Drets del Nen. En ell, sobre la base de la Declaració Universal de
Drets Humans, el Pacte Internacional de Drets Civils i Polítics i el
Pacte Internacional de Drets Econòmics, Socials i Culturals, un grup
de treball de les Nacions Unides va revisar l'esborrany i va
arribar finalment a un acord sobre allò que, després que l'Assemblea
General de les Nacions Unides ho aprovés unànimement el 20 de
novembre de 1989, es convertís en el text de la Convenció sobre els
Drets del Nen.
La Convenció es va transformar en un document jurídicament
vinculant el setembre de 1990, havent estat posteriorment ratificat
per gairebé tots els Estats.
La nova consideració del menor
Amb la Convenció es donava un pas important en el reconeixement
efectiu de l’estatus jurídic del menor. D’una consideració del nen
(el menor de 18 anys) centrada en la seva dependència de l’adult, la
Convenció sobre els Drets del Nen passava a veure'l com a ésser humà;
de ser un com un objecte totalment depenent de l’adult, passava a
ser subjecte posseïdor dels mateixos drets humans que l’adult.
Després d’equiparar el valor del menor al de l’adult, la
Convenció afirma la dignitat intrínseca del menor i la seva
titularitat dels drets humans enunciats en la Declaració Universal
dels Drets Humans i en els pactes internacionals de drets humans.
En el seu preàmbul recorda que, per la seva falta de maduresa
física i mental, el nen – el menor- necessita protecció i cura
especials, fins i tot la deguda protecció legal, tant abans com
després del naixement.
També declara que és la família el mitjà natural pel
desenvolupament del menor. Per això, la família ha de rebre la
protecció i assistència necessàries per a poder assumir plenament
llurs responsabilitats dintre de la comunitat.
La Convenció suposava una crida imperiosa a que cada país elabori
una normativa legal que reconegui al menor d’edat la seva condició
de titular dels drets humans i en el breu període transcorregut des
que Espanya l’ha signat s’han originat en el nostre país canvis
importants en la consideració social i jurídica del nen i de
l’adolescent. Això queda reflectit en lleis capaces de donar
estabilitat a la nova consideració del menor.
V. La informació i el consentiment
en el menor d’edat
Revisarem a continuació de la mà del marc normatiu vigent
aquestes millores amb més detall, doncs si bé l’àmbit legal que
afecte al menor s’ha exposat de forma general en un capítol
anterior, convé que prenem ara ocasió dels seus continguts per a
apuntar solucions als diversos conflictes que es plantegen en
l’àmbit de l’assistència sanitària de menors. De manera especial ens
hem d’ocupar de dos aspectes que són centrals per l’autonomia del
menor d’edat: el consentiment informat i el respecte a la intimitat
del menor.
Informació i consentiment
El menor d’edat té dret a rebre - en el terreny de l’assistència
sanitària - una informació tant completa com li permeti la seva
capacitat de comprensió.
En aquest terreny, Catalunya ha estat pionera. La “Llei 21/2000,
de 29 de desembre, sobre els drets d’informació concernent a la
salut i autonomia del pacient i a la documentació clínica” (en
endavant “Llei 21/2000”). I així ho ha reafirmat la “Ley 41/2002, de
14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica” (en endavant “Llei Bàsica 41/2002”), promulgada amb
posterioritat pel govern de l'Estat.
Sempre s’ha d’informar al menor
A l’Article 3, la Llei 21/2000 establia que el pacient sense
capacitat legal "ha d’ésser informat en funció del seu grau de
comprensió, sens perjudici d’haver d’informar també qui en té la
representació." De forma similar, la Llei Bàsica 41/2002, més recent
que la catalana i de caràcter bàsic, és a dir, de categoria
superior amb validesa per tot l’Estat, determina a l'article
5.26 que: "El pacient serà informat, fins i tot en cas d'incapacitat,
de forma adequada a les seves possibilitats de comprensió, complint
amb el deure d'informar també al seu representant legal".
Però el text no es limita a proclamar el dret que deté el menor a
la informació i el corresponent deure del professional sanitari
d'informar, si no que determina que, sempre que el seu nivell
d’autonomia li ho permeti, el menor ha de participar en la decisió a
prendre davant dels procediments diagnòstics o de tractament que
s’ofereixen. L’article 7,4 de la Llei 21/2000 ho diu de forma
explícita: “el malalt ha d’intervenir tant com sigui possible en la
presa de decisions”.
Les fites dels dotze i dels setze anys
El text legal és clar al respecte. Després de disposar que és el
representant del menor el que ha de donar el consentiment quan es
tracta d’un menor no competent i precisar que – si te més de dotze
anys- escoltarà abans la seva opinió, en el seu article 7, 2d, la
Llei 21/2000 determina que: “En la resta de casos, i especialment en
casos de menors emancipats i adolescents de més de setze anys, el
menor ha de donar personalment el seu consentiment.” De forma
idèntica s’expressa la Llei Bàsica 41/2002, la qual inclou una nova
determinació que és de compliment obligat a tot l’estat: “Amb tot,
en cas d'actuació greu de risc, segons el criteri del facultatiu,
els pares seran informats i la seva opinió serà tinguda en compte
per a la presa de la decisió corresponent” (Article 9.3). Aquest
matís és molt important, ja que en un menor de més de setze anys,
edat en la qual la llei el permet consentir, la llei posa per davant
de la confidencialitat pròpia de l’assistència mèdica el dret dels
pares a ser informats en cas d’actuació greu de risc. En aquest cas
no és possible deixar d’informar als pares.
No hi ha pel menor consentiment possible en cas d’avortament
El mateix article 7, 2d, la Llei 21/2000 estableix tres
excepcions al dret a consentir que té el menor amb 16 anys complerts:
“Això no obstant, en els supòsits legals d’interrupció voluntària de
l’embaràs, d’assaigs clínics i de pràctica de tècniques de
reproducció humana assistida, cal atenirse al que estableix amb
caràcter general la legislació civil sobre majoria d’edat, i, si
escau, la normativa específica que hi sigui aplicable.” La Llei
Bàsica 41/2002 presenta en l’article 9.4 idèntic redactat. Per tant,
en aquests tres supòsits la decisió correspon als pares o tutors,
cosa que evidentment implica que han de ser prèviament informats.
Aquesta normativa es troba en consonància amb la Constitució i el
Codi Civil, normes més generals que desenvolupen i determinen:
Aquests textos legals recullen i determinen l’esperit legal
contingut en la Constitució Espanyola i en el Codi Civil, els quals
– recollint la realitat sociocultural del nostre país- reforcen la
importància de la família i dels pares com a primers garants dels
drets dels seus fills: Constitució Espanyola, Article 39: 1) Els
poders públics asseguren la protecció social, econòmica i jurídica
de la família. 2) Els poders públics asseguren també la protecció
integral dels fills, iguals davant la llei amb independència de la
filiació, i de les mares, sigui quin sigui el seu estat civil. La
llei farà possible la investigació de la paternitat. 3) Els pares
han de prestar assistència completa als fills tinguts dins o fora
del matrimoni, durant la minoria d'edat i en els altres casos en què
la llei els hi obligui. 4) Els infants gaudiran de la protecció
prevista en els acords internacionals que vetllen pels seus drets.
Codi Civil, Article 154: Els fills no emancipats estan sota la
potestat dels seus progenitors. La pàtria potestat s'exercirà sempre
en benefici dels fills (...) Els pares podran en l'exercici de la
seva potestat recaptar l'auxili de l'autoritat. Article 162: Els
pares que ostentin la pàtria potestat tenen la representació legal
dels seus fills menors no emancipats. (...) S'exceptuen els actes
relatius a drets de la personalitat o altres que el fill, d'acord
amb les lleis i amb les seves condicions de maduresa, pugui
realitzar per si mateix.
Podem concloure que, en el nostre sistema legal, la Convenció
sobre els Drets dels Nens no queda indeterminada si no que rep
l'oportuna concreció normativa del consentiment informat, mesura que
garanteix al menor l'exercici de la seva autonomia.
Amb tot, la determinació legal dels drets dels menors no és
suficient. Resulta imprescindible una actitud de col·laboració
activa i anticipació als problemes i conflictes per part dels
professionals, juntament amb una tasca informativa dirigida a les
famílies i a la societat. Només així la llei complirà la seva funció
de garantir la protecció dels drets humans dels menors i dels drets
corresponents als pares.
VI. La confidencialitat de les
dades clíniques
Conflicte entre el menor i els seus pares o representants
legals
En determinades situacions el menor pot no estar d’acord amb els
seus pares o representants legals en una determinada decisió
referent a temes de salut i originar-se un conflicte. Això es dóna
particularment en menors propers a la majoria d’edat i en temes que
afecten la seva intimitat. Entre altres, podem esmentar conflictes
en relació al rebuig de determinats tractaments temes relatius a la
sexualitat o a salut mental. En ocasions, el menor es dirigeix
directament al metge o professional sanitari sense que els seus
pares n’estiguin assabentats, sol·licitant-li la deguda atenció. No
és infreqüent que llavors el menor formuli expressament el seu desig
de confidencialitat, evitant que tant l’entrevista clínica com les
actuacions que d’ella puguin derivar-se arribin al coneixement dels
seus pares.
Aquesta situació dóna lloc a un conflicte que afecta al triangle
menor, metge o professional sanitari i pares (en endavant triangle
menor-metge-pares), i posa en joc el xoc diverses esferes ètiques:
l’autonomia del menor, la confidencialitat de l’acte mèdic, la
professionalitat del metge i la pàtria potestat que correspon als
pares del menor.
Cada membre del triangle menor-metge-pares té en el conflicte el
seu interès propi. El menor, la seva opinió i el fet de ser el
pacient o usuari, el metge els seus criteris professionals, els
pares el seu dret a ser informats i / o a decidir o a que sigui
tinguda en compte la seva opinió. El marc legal preveu algun aspecte
del conflicte i el seu coneixement el farà més entenedor. Vegem a
continuació com van perfilant el problema diverses legislacions
actualment en vigor a casa nostra.
L’autonomia del menor
No oblidem que la legislació més general estableix que el menor
pot realitzar per si mateix els actes referents als "drets de la
personalitat" i aquells actes pels que estigui naturalment capacitat,
sempre d'acord – però- amb el que estableixi la llei que tracti
especialment el tema. Així ho manifesta el Codi de Família quan
tracta de les excepcions a la representació legal dels fills menors,
atribuïda al pare i a la mare. Codi de Família, Article 155, 2:
“S’exceptuen de la representació legal atribuïda al pare i a la
mare: a) Els actes relatius als drets de la personalitat, llevat que
les lleis que els regulin ho disposin altrament. b) Els actes que,
de conformitat amb les lleis i segons l'edat i la capacitat natural,
pugui fer el fill o filla per si mateix. c)Els actes en els quals hi
hagi un conflicte d'interessos entre el pare o la mare o el dels dos
que exerceixi la potestat i els fills. d) Els actes relatius als
béns exclosos de l'administració del pare o de la mare.”
Juntament a aquestes normes generals, seran les legislacions
especials (Llei Bàsica 41/2002 i Llei 21/2000) les que permetran
esbrinar si aquest principi general és d’aplicació en les
circumstàncies del conflicte. Al respecte ja hem comentat diversos
aspectes, que completarem en els següents paràgrafs.
Els Drets dels Pares
A l’altra extrem del conflicte es troba el dret dels pares a
representar el fill menor, dret que s’aplica a les situacions
ordinàries i en especial a aquelles decisions greus de risc, és a
dir quan la salut del menor pugui afectar-se de manera
significativa. Un primer principi a retenir és el legislador
determina que - en aquests casos- els pares tenen dret a ser
informats i a que la seva opinió sigui tinguda en compte. Sempre i sense excepcions.
Dret a ser informats
En efecte, de cap manera pot el metge o professional de la salut
deixar d’informar als pares sobre les qüestions que poden afectar la
salut de llurs fills. Així ho determinen la Constitució Espanyola (art.
39.3), el Codi Civil (art. 154.1 ), el Codi de Família de Catalunya
(art. 143.1) i la Llei Orgànica 1/1996, de 15 de Gener, de protecció
jurídica del menor7. Aquestes normes i nombroses sentències dels
òrgans superiors de justícia estableixen que els pares o tutors, en
virtut d’exercir la pàtria potestat, estan en posició de “garants de
la salut dels seus fills” i els correspon el deure moral i legal de
fer tot el que sigui precís per fer efectiu aquest deure, per tal
d’evitar qualsevol situació que posi en perill la seva salut o la
seva vida, estant obligats a proporcionar al seu fill l’assistència
mèdica que precisi. Per tant, “han de vetllar per la seva salut”.
Els pares tenen dret a ser informats ja que tenen necessitat de
salvaguardar “el dret a la salut dels menors d’edat” (art. 43 de la
CE), així com el “dret fonamental a la integritat física i moral
dels mateixos” (art. 15 de la CE), integritat que han de preservar
i tutelar els pares o tutor, obligats per la Constitució i la Llei,
amb independència de quin sigui el grau de maduresa del menor d’edat.
Com ja hem vist, aquests drets es fonamenten també en la Llei
Bàsica 41/2002 i en la Llei 21/2000, les quals estableixen el règim
jurídicolegal de la informació i els consentiments necessaris per a
dur a terme actuacions mèdiques sobre menors d’edat.
És evident que només essent degudament informats pels metges
sobre la salut dels seus fills menors d’edat poden els pares actuar
com a garants de la salut dels seus fills i vetllar per ella.
Constitució Espanyola: Article 39: “Els pares han de prestar
assistència completa als fills tinguts dins o fora del matrimoni,
durant la minoria d'edat i en els altres casos en què la llei els hi
obligui.”
Article 43: “Es reconeix el dret a la protecció de la salut.”
Article 15: “Tothom té dret a la vida i a la integritat física i
moral, sense que, en cap cas, ningú no pugui ser sotmès a tortura ni
a penes o tractes inhumans o degradants. Resta abolida la pena de
mort, llevat d'allò que puguin disposar les lleis penals militars
per a temps de guerra”.
Codi Civil . Article 154
“Els fills no emancipats estan sota la potestat del pare i de la
mare. La pàtria potestat s’exercirà sempre en benefici dels fills,
d’acord amb la seva personalitat, i compren els següents deures i
facultats: 1. Vetllar per ells, tenir-los en la seva companyia,
alimentar-los, educar-los i procurar-los una formació integral.“
Codi de Família. Article 143.1
1. En virtut de la potestat, el pare i la mare han de tenir cura
dels fills i tenen en relació amb ells els deures de convivència,
d'aliments en el sentit més ampli, d'educació i de formació
integral.
Llei Orgànica 1/1996, de 15 de gener, de protecció jurídica del
menor (Article 5.2), que ordena que:
“Els pares o tutors i els poders públics vetllaran per què la
informació que rebin els menors sigui veraç, plural y respectuosa
amb els principis constitucionals.”
L’opinió dels metges o professionals sanitaris
Al inici d’aquest document hem fet referència al fet de que, per
tal d’evitar el subjectivisme i l’arbitrarietat, la llei determina
una edat concreta com a frontera entre la minoria i la majoria
d’edat. I per determinades situacions determina edats menors, però
sempre sota supòsits objectius, independents de criteris de tercers.
No pot quedar a l’arbitri, per exemple, de la valoració subjectiva
del metge.8
No pot estranyar la contundència de la norma legal si es
considera que, altrament, el simple judici del metge sobre la
maduresa d’un menor d’edat provocaria la limitació d’uns drets dels
pares que són fonamentals per a fer efectius els drets del fills
menor d’edat, com per exemple el dret a vetllar per què la
informació que se li doni al menor sigui veraç, el dret a demanar
una segona opinió mèdica, el dret a demanar la intervenció judicial
quan legalment sigui adient fer-ho, el dret a actuar quan hi hagi
consum de drogues, etc.
També la Llei Bàsica 41/2002 i la Llei 21/2000, repetidament
citades, reconeixen expressament el dret dels pares a ser informats
de les qüestions que afectin a la salut dels seus fills menors
d’edat. La Llei Bàsica 41/2002, article 5, apartats 1, 2 i 3
determina: “1. El titular del dret a la informació és el pacient.
També seran informades les persones vinculades a ell, per raons
familiars o de fet, en la mesura que el pacient ho permeti de manera
expressa o tàcita. 2. El pacient serà informat, fins i tot en cas
d’incapacitat, de manera adequada a les seves possibilitats de
comprensió, complint amb el deure d’informar també al seu
representant legal. 3. Quan el pacient, segons el criteri del metge
que l’assisteix, no tingui capacitat per entendre la informació a
causa del seu estat físic o psíquic, la informació es posarà en
coneixement de les persones vinculades a ell per raons familiars o
de fet.” La llei estatal Llei 21/2000, s’expressa de forma molt
similar a l’article 3: “1. El titular del dret a la informació és
el pacient. S’ha d’informar les persones vinculades al pacient en la
mesura que aquest ho permet expressament o tàcitament. 2. En cas
d’incapacitat del pacient, aquest ha d’ésser informat en funció del
seu grau de comprensió, sens perjudici d’haver d’informar també qui
en té la representació. 3. Si el pacient, a criteri del metge
responsable de l’assistència, no és competent per a entendre la
informació, perquè es troba en un estat físic o psíquic que no li
permet fer-se càrrec de la seva situació, se n’ha d’informar també
els familiars o les persones que hi estan vinculades.
Sense ometre mai el complement que proporciona la Llei Bàsica
41/2002, en el seu article 9,3,c. Aquesta Llei, com hem vist, és
una llei Bàsica, de categoria superior a la catalana, i posterior a
la mateixa, i - per disposició expressa de la seva Disposició
Addicional Primera- obliga a l’Estat i a les Comunitats Autònomes a
adoptar “en l’àmbit de les seves respectives competències, les
mesures necessàries per l’efectivitat d’aquesta Llei”: Llei Bàsica
41/2002, article 9, 3,c: “c) Quan el pacient menor d'edat no sigui
capaç intel·lectual ni emocionalment de comprendre l'abast de la
intervenció. En aquest cas, el consentiment el donarà el
representant legal del menor després d'haver escoltat la seva opinió
si té dotze anys complerts. Quan es tracti de menors no incapaços ni
incapacitats, però emancipats o amb setze anys complerts, no és
possible prestar el consentiment per representació. No obstant això,
en cas d'actuació de greu risc, segons el criteri del facultatiu,
els pares seran informats i la seva opinió serà tinguda en compte
per a la presa de la decisió corresponent.”
Llavors: ¿Què ha de fer el professional? Atesa la normativa legal
del nostre entorn, l’actuació del metge o professional sanitari
davant de conflictes sorgits en actuacions assistencials que suposen
un risc per la salut del menor haurà de buscar la millor opció entre
totes: maximitzar el benefici i minimitzar el dany a cada una de les
parts implicades. Atenent sempre en primer lloc a la seva
consciència, haurà de procurar respectar escrupolosament la norma
legal assegurant la informació als pares o tutors legals a la que
tenen dret. Al mateix temps haurà d’informar correctament al menor,
incloent en la informació els determinants legals que l’impedeixen
procedir conforme a la seva petició, ja sigui pel que fa a
l’actuació mèdica sol·licitada, o – en cas de que aquesta sigui
possible- respecte a evitar informar als pares o tutors. Haurà
d’informar al menor – quan sigui el cas- del dret dels pares i
tutors a que sigui tinguda en compte la seva opinió.
Dr. Joan Vidal Bota
Vocal del Comité Consultiu de Bioètica de Catalunya
Membre del Grup de Treball sobre Autonomia del Menor
25/II/07
